دریانیوز// مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان، گفت: صنایع مستقر و منطقه آزاد قشم در راستای ایفای مسئولیت‌های اجتماعی برای تامین منابع مالی طرح غربالگری و شناسایی مردان مشارکت و همراهی کنند.
دکتر پونه نیکویی در گفت‌وگو با خبرنگار روزنامه دریا، اظهار کرد: یکی از عوامل تاثیر گذار در بیمارهای ژنتیکی ازدواج های فامیلی است؛ که خطر ابتلا به بیمارهای ژنتیکی در ازدواج های فامیلی دو الی سه برابر بیشتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است.
وی در ادامه با بیان اینکه روند ازدواج‌های فامیلی در کشور بالاست، افزود: هرمزگان هم یکی از این استان‌هاست که تمایل مردم به ازدواج‌های فامیلی در آن بالا است.مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان، خاطر نشان کرد: برای جلوگیری از گسترش بیمارهای ژنتیکی باید ازدواج‌های پرخطر فامیلی و بیمارهای ژنتیکی با شیوع بالا را شناسایی و با کمک تکنیک‌های جدید علم و مشاوره ژنتیک از بروز مجدد آن‌ها جلوگیری کنیم.
امکان پیشگیری و تشخيص دقیق بیمارهای ژنتیکی وجود دارد
دکتر نیکویی با اشاره به پیشرفت‌های چشمگیر علم ژنتیک در چهار دهه اخیر، بیان داشت: در حال حاضر امکان پیشگیری و تشخيص دقیق بسیاری از بیمارهای ژنتیکی را دارا هستیم.خوشبختانه کشور ایران در منطقه و جهان در زمينه بیمارهای ژنتیکی متخصصین به نامی دارد.مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان ابراز کرد: موضوعی که در دنیا مطرح است ژنتیک اجتماعی است که در این راستا باید علم ژنتیک را به درون جامعه ببریم و جوامع پر خطر را شناسایی کنیم.
بندرخمیر بالاترین آمار معلولیت در کشور
دکتر نیکویی عنوان داشت: با توجه به بررسی‌های آماری و اِپیدمیولوژی که در سطح استان انجام شد متوجه شدیم که شهرستان بندرخمیر با دوهزار و ۱۰۰ معلول بالاترین میانگین آمار معلولیت نسبت به جمعیت را در کل شهرستان‌های کشور و استان دارا است.وی به آمار کم توانی ذهنی در کشور پرداخت و تصریح کرد: به صورت میانگین در کشور از هر ۱۰ هزار نفر ۳۰ فرد مبتلا هستند؛ اما در بندرخمیر از ۱۰ هزار نفر ۱۰۹ فرد دچار این موضوع می‌باشند که رشد بیش از سه برابری را نشان می‌دهد.
متخصص ژنتیک پزشکی افزود: در کهورستان، کندال و نره شهرستان بندرخمیر نقص شدید اندام دست و پا ( عدم تشکیل آرنج تا زانو) که جمعیت قابل توجهی را در بر می‌گیرد و این نقص منجر به معلولیت شدید می‌شود را شاهد هستیم.دکتر نیکویی ابراز کرد: پيشگيری در زمینه بیماری‌های ژنتیکی بسیار مقرون به صرفه است و اگر پيشگيری نشود علاوه بر بار روانی و آسیب‌های اجتماعی مختلفی که دارد؛ متاسفانه باید ۳۰ برابر نسبت به پيشگيری هزینه کنیم.
شناسایی سندرم نادر در رمکان قشم از نابینایی تا دیالیز
وی به شناسایی یک سندرم بسیار نادر در شهرستان قشم به خصوص شهر رمکان اشاره کرد و گفت: در جهان از هر یک میلیون نفر یک فرد به این بیماری مبتلا می شود اما در شهر رمکان از هر هزار و۵۵۰ نفر یک نفر به آن مبتلا است که آمار بسیار بالایی است. براساس آزمایشات ژنتیکی شیوع این سندرم در قشم ۶۰ برابر بیشتر از جهان است.مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان خاطر نشان کرد: متاسفانه این سندرم می‌تواند موجب نابینایی در سن کودکی (قبل از هفت سالگی) نارسایی کلیه در نوجوانی و قبل از سن ۲۰ سالگی هم نیاز به دیالیز پیدا خواهند کرد.
دکتر نیکویی به آمار ناقلین هم اشاره کرد و عنوان داشت: در شهر رمکان از هر ۲۰ نفر یک فرد ناقل این بیماری است و باتوجه به اینکه ناقلین بی علامت هستند اگر دو فرد ناقل با هم ازدواج کنند ۲۵ درصد خطر ابتلا به این سندرم در هر بارداری وجود دارد.وی افزود: ۵۰ درصد کسانی که نابینا هستند و ۴۰ درصد کسانی که در رمکان دیالیز می‌شوند به علت این سندرم است.
برای غربالگری مردان به ۱۲ تا ۱۵ میلیارد تومان نیاز داریم
برای جلوگیری از این بیماری می‌توانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آن‌ها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری کنیم.متخصص ژنتیک پزشکی، گفت: در شهر رمکان پنج هزار و ۲۸۵ نفر در سنین باروری هستند که از این تعداد ۲۷۵۱ نفر مرد و ۲۵۳۴ زن هستند و از آنجایی که ناقلین بی علامت هستند باید ۲۷۵۱ نفر جمعیت مردان غربالگری شوند.دکتر نیکویی ابراز کرد: برای جلوگیری از این سندرم نادر و غربالگری این تعداد مردان در شهر رمکان تقریبا به ۱۲ تا ۱۵ ميليارد تومان منابع مالی نیاز داریم.
گلایه شدید از مسئولان رمکان و منطقه آزاد قشم
وی با گلایه شدید از مسئولین شهر رمکان و منطقه آزاد قشم ، گفت: در این زمينه جلسات و پیگیری‌های مکرری انجام داده ایم؛ اما متاسفانه برای تامین هزینه غربالگری مردان تاکنون اقدامی انجام نداده‌اند و حتی پیگیر این موضوع به این مهمی که در حال گسترش است نبوده اند.
وی افزود: بهزیستی رسالت خود که شناسایی نوع بیماری در مناطق پر خطر در سطح استان است را انجام داده و اکنون بهزیستی همکاری و مشارکت مسئولان و صنایع مستقر در هر منطقه برای جلوگیری از بیمارهای ژنتیکی را می‌طلبد.مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی هرمزگان، خاطر نشان کرد: صنایع و منطقه آزاد قشم در راستای ایفای مسئولیت اجتماعی خود و برای جلوگیری از افزایش این سندرم نادر در رمکان برای تامین منابع مالی طرح غربالگری و شناسایی مردان در سنین باروری مشارکت و همراهی کنند.
دکتر نیکویی بیان داشت: بسیاری از مردم به اشتباه تصور می‌کنند که آزمایش قبل از عقدشان همان آزمایش ژنتیک است که این موضوع نادرستی است؛ زیرا انجام آزمایش قبل از عقد فقط بیماری کم خونی ارثی ( تالاسمی) را بررسی می‌کند. وی افزود: لازم است در ازدواج‌های فامیلی و حتی غیر فامیلی تمام زوجین مشاوره ژنتیک را انجام دهند که بهترین زمان آن قبل از ازدواج یا در نهایت قبل از بارداری است.
ثبت دیدگاه