دریا نیوز







« شمیم طاهرپور » در مصاحبه اختصاصی با روزنامه دریا عنوان کرد: بیماران ام اس هرمزگان نیازمند حمایت‌های اجتماعی و فرهنگی

دریانیوز: از آنجائیکه این بیماری درمان قطعی ندارد فقط باید تحت کنترل قرار گیرد  بنابراین حتی الامکان فرد مبتلا باید از اضطراب و استرس دوری نماید

، 09:49   /   کد خبر: 38390   /   تعداد بازدید: 140


مصاحبه اختصاصی/ دریانیوز: بیماری ام اس (Multiple Sclerosis) یا همان تصلب بافت چندگانه یکی از شایع‌ترین و مهم‌ترین بیماری سیستم اعصاب مرکزی به‌شمار می‌رود؛ این بیماری زمانی اتفاق می‌افتد که سیستم ایمنی بدن به‌طور اشتباه به بافت چربی مغز و نخاع آسیب برساند و آن را مورد حمله خود قرار دهد.متأسفانه بیشتر بیماران مبتلا به ام اس در رده سنی جوان قرار دارند به همین دلیل احتمال اینکه توانایی کار کردن و فعالیت را از دست بدهند زیاد است و نیاز به حمایت های بیشتری دارند.لازم است از نظر اجتماعی، ورزشی و فرهنگی برای آنها برنامه‌ریزی های ویژه شود، انجمن‌هایی در این زمینه در کشور فعالیت دارند اما باید حمایت خیّران و دولت از آنها افزایش یابد.یکی از عوارض این بیماری خستگی مفرط و کاهش توانایی می باشد و همین موضوع باعث می‌شود که در برخی موارد بیماران ام اس فرصت‌های شغلی را از دست بدهند به‌همین دلیل باید آگاهی‌سازی و اطلاع‌رسانی مناسبی درباره این بیماری صورت بگیرد تا حمایت‌های لازم از آنها انجام شود.متأسفانه روز به روز به تعداد بیماران جدید مبتلا به ام اس افزوده می‌شود و باتوجه به اینکه بیشتر افرادی که درگیر این بیماری می‌شوند در رده سنی جوان و میانسال هستند و برای اقتصاد جوامع ارزش خاصی دارند، توجه خاصی به درمان و کنترل این بیماری می‌شود.

به گفته مسوولان وزارت بهداشت، در هر سال حدود پنج تا ۶ هزار نفر بیمار جدید به مجموعه بیماران مبتلا به ام‌اس در کشور اضافه می‌شود؛ از آنجاییکه زنان ۲.۵  برابر بیشتر از مردان گرفتار این بیماری می شوند بنظر می‌آید عواملی مانند اضطراب و کمبود ویتامین دی در این موضوع دخیل است و بیشترین رده سنی مبتلا به آن بین ۲۰ تا ۴۵ سال است.تاکنون تحقیقات بسیاری در دنیا درباره این بیماری انجام شده است، هنوز درمان قطعی برای آن بدست نیامده و بیماران مبتلا به ام اس با دارو، تحت کنترل هستند.هنوز عامل اصلی ابتلا به ام اس شناخته نشده است، اما ۲ دسته عامل محیطی و ژنتیکی در ابتلا به آن نقش دارند که عوامل محیطی موثر در آن شامل اضطراب، دخانیات، کمبود ویتامین دی و عفونت‌های مختلف است.محققان بر این نظرند که بستر ژنتیکی خاصی در ابتلا به این بیماری نقش دارد که تاثیر عوامل محیطی را تشدید می‌کند و علاوه بر استعمال دخانیات، در معرض دود سیگار و قلیان قرار گرفتن نیز در ابتلا به این بیماری تاثیر دارد. ولی یکی از مهمترین عوامل ایجاد و یا تشدید این بیماری اضطراب است.در این شماره با شمیم طاهرپور؛ کارشناس ارشد روانشناسی و عضو انجمن خانه روانشناسان و حرف یاورانه  که حدود 2 سال است به مطالعه در مورد بیمارن ام اس پرداخته و برای آنان کلاس های مشاوره برگزار می کند، مصاحبه ای داشته ایم:

دریا: در حالیکه اضطراب برای بیماران ام اس بسیار مضر است، چگونه می توان به اضطراب ناشی از خود بیماری فائق آمد تادلیلی بر تشدید بیماری نشود؟

اضطراب و استرس برای همه افراد یک احساس ناخوشایند است  اما در مورد بیماران «ام اس»  این مسئله بسیار حساس تر و مهمتر است و با توجه به اینکه بیماری ام اس یک بیماری روان تنی است اضطراب و استرس می تواند باعث پیشرفت سریعتر این بیماری شود.از آنجائیکه این بیماری درمان قطعی ندارد فقط باید تحت کنترل قرار گیرد  بنابراین حتی الامکان فرد مبتلا باید از اضطراب و استرس دوری نماید.قدم اول در کنترل این بیماری این است که فرد بیماری خود را بپذیرد در حالیکه خیلی از افراد مبتلا  به ام اس، بیماریشان را کتمان
می کنند و در مرحله انکار به سر می برند و مرتب با خود اندیشه می کنند چرا من؟!!! باید بپذیرند که دچار این بیماری شده اند و به مرور زمان بدنشان دچار ضعف می شود و به مراتب بیش از گذشته دچار خستگی می شوند.اگر این واقعیت را بپذیرند، کم کم  با این حقیقت کنار می آیند که این بیماری میزان فعالیتشان را نسبت به گذشته کمتر خواهد کرد و از نظر روانی این مسأله برایشان قابل هضم خواهد بود.قدم دوم دور شدن از شرایطی است که اضطراب و استرس را به همراه دارد باید از تکنیک هایی استفاده کنند که باعث کاهش اضطراب می شود. توصیه بنده به عنوان فردی که حداقل دو سال است که کارگاه های متفاوتی را برای مبتلایان به این بیماری برگزار کرده است، استفاده از تکنیک mind fullness می باشد و گفتنی است که  در چندین کارگاهی که برگزار شد نتیجه حاصل از این تکنیک رضایت بخش بوده است.

دریا: ضعف های حرکتی ناشی از این بیماری گاهی منجر به عدم حضور بیماران در اجتماع می شود که این پدیده با خود افسردگی به همراه دارد، چه توصیه ای در این خصوص دارید؟

با توجه به اینکه انسان یک موجود اجتماعی است و تمایل دارد در اجتماع باشد و تعامل برقرار کند در نتیجه عدم این تعامل به خودی خود باعث بروز افسردگی می شود و از طرفی بیماری ام اس هم با خود افسردگی به همراه دارد و جز اولین نشانه های بالینی این بیماری محسوب می شود، پس دوری از اجتماع تأثیر منفی برای بیماران دارد.توصیه می کنم بیماران ام اس هرگز به دلیل ضعف حرکتی که به آن دچار می شوند  و یا آن نگاهی که مردم جامعه به آنها دارند سعی نکنند از اجتماعات فاصله بگیرند و عزلت نشینی را برای خود انتخاب نمایند.متأسفانه این فاصله گیری در برخی مواقع از جمع های خانوادگی شروع می شود و حتی خیل عظیمی از این بیماران سعی در کتمان بیماری خود دارند و از پذیرش آن امتناع می کنند و مرتب به دنبال مقصری حتی از نزدیکترین افراد خانواده خود می گردند و دچار لج بازی با خود و دنیای اطراف خود می شوند، به گونه ای که به دنبال تنبیه خود هستند. مبتلایان به ام اس باید بدانند که مقصر این بیماری و به وجود آمدن این شرایط نیستند و مانند سایرین حق زندگی کردن و لذت بردن از زندگی را دارند پس این شرایط را برای خود سخت نکنند و سعی کنند بیماریشان را بپذیرند و با شرایط کنار بیایند گرچه گاهی متاسفانه  نگاه نامهربان مردم آنها را بدرقه می کند و حتی  کنایه هایی در جمع خانوادگی به گوششان  می رسد ولی باید خودشان به خودشان  کمک کنند و سعی کنند فعالیت های هنری داشته باشند و بیشتر در اجتماعات حضور پیدا کنند و بیشتر تعامل برقرار کنند که خود این موضوع باعث کاهش افسردگی و علائم ناشی از آن می شود.

دریا: شاید یکی از دلایل سختی حضور این بیماران در اجتماع، عدم مناسب سازی پیاده رو ها، مبلمان و سایر موارد در شهر سازی است، آیا تا به حال شما به عنوان صدای رسای این خانواده بزرگ، مطالبه گری در این زمینه داشته اید؟

جواب بنده متاسفانه خیر است. ولی نه تنها در بندرعباس بلکه در شهرهای بزرگ هم این امکانات برای بیماران خاص،  چه بیماران ام اس و چه معلولین کشور وجود ندارد.تمامی بیماران ام اس از بابت این قضیه ناراحت هستند چراکه این عدم مناسب سازی ها نشان از آن دارد که علی رقم شعارهای موجود به این قشر اهمیتی داده نمی شود و حتی  در برخی از ادارات دولتی هم هیچ نوع امکانات برای افرادی که معلول هستند وجود ندارد . یا رمپ ندارند و یا رمپ موجود مناسب افراد ویلچرنشین نیست.حتی سرویس های بهداشتی که در سطح شهر وجود دارد آنقدری امکانات ندارد که برای گروه های خاص قابل استفاده باشد و یا حتی افرادی که از عصا استفاده می کنند گاهی مواقع خسته می شوند و یک صندلی و یا یک مبلمان شهری مناسب وجود ندارد که بخواهند استراحت کنند و مجبور می شوند کف پیاده روها بنشینند و متأسفانه در اینگونه موارد با نگاه بد و نامهربان همشهریان روبه رو می شوند. حتی در مورد آسفالت ها و خراب کردن راه ها نیز مشکلاتی وجود دارد مثلا اینکه خیلی از افراد مبتلا به این بیماری می توانند راه بروند ولی شاید تعادل زیادی نداشته باشند. گاهی به دلیل نامناسب بودن مسیرهای پیاده روها با مشکلات زیادی روبه رو می شوند و من به عنوان سفیران بیماران ام اس در بندرعباس از روزنامه دریا می خواهم که  این کمترین حق مبتلایان به این بیماری را مکرراً یادآور شوند و حتما به گوش مسئولین برسانند چراکه مبتلایان به این بیماری هم شهروندانی هستند که مانند سایرین حق زندگی دارند و باید دست در دست هم مسیر زندگی را برایشان آسان کنیم و یا حتی اگر کاری از دستمان برنمی آید با این بی تدبیری ها برایشان ایجاد مشکل نکنیم.

دریا: به نظر شما رفتار اجتماع در برابر این بیماران چگونه باید باشد تا دردی بر دردهای شان اضافه نشود؟

ابتدا باید به سمتی برویم که عموم مردم اطلاعاتشان نسبت به این بیماری بالا برود چون هنوز خیلی از افراد اطلاعاتی در مورد این بیماری ندارند و حتی تصور می کنند این بیماری یک بیماری واگیردار است و دوم اینکه  مردم باید یاد بگیرند که در صورتیکه فردی را مشاهده کردند که تعادل راه رفتن ندارد و نمی تواند راه برود، نامهربان و متعجب نگاه نکنند.حتی برخی بیماران مشکل بینایی پیدا می کنند  و برخی دیگر دچار لرزش بدن می شوند و حرکاتی را نشان می دهند که ممکن است در ظاهرشان تاثیر بگذارد و توجه دیگران را جلب نماید. از همه مردم می خواهم سعی کنند به این افراد به دید یک آدم عادی نگاه کنند.و سعی کنیم وقتی می دانیم فردی تعادلی برای درست راه رفتن را ندارد و نیاز به کمک دارد به آنها کمک کنیم. شاید جامعه به سمتی پیش رفته باشد که دیگر نمی توان به راحتی به افراد اعتماد نمود ولی  تصور می کنم بشود باز هم با یکدیگر مهربانتر باشیم.

آنچه که مسلم است به بیماران خاص باید اهمیت بیشتری داده شود. همیشه این نکته را در نظر بگیرید در مکان های شلوغ برای فردی که تعادل ندارد، راه رفتن بسیار دشوار است. باید شرایط همنوعان خود را در نظر بگیریم و اینکه دولت بیشتر آنها را حمایت کند چراکه داروهای گرانی دارند و متاسفانه مصرف داروها برای برخی از مبتلایان هفتگی و برخی یک روز در میان و گاهی هم افرادی هر روز باید آمپول بزنند که بسیار گران است. بیماران ام اس از حس ترحمی که اطرافیان نسبت به آنها بروز می دهند بسیار رنجیده می شوند ولی از طرفی هم دوست دارند که درک بشوند. بنابراین اطرافیان باید تمام این موارد را در نظر بگیرند و بهتر است افرادی که با این بیماران در ارتباط هستند مطالعه ای در این زمینه داشته باشند  که آموزش ببینند چگونه این بیماران را درک کنند و نیازهایشان را برطرف نمایند که این نوع رفتارها بسیاری از  مشکلات این افراد را در اجتماع سهل و یا اینکه حتی در برخی مواقع  حل می کند.

دریا: نقش خانواده در  برابر مبتلایان به این بیماری چیست؟

همه می دانیم که بیماری ام اس بیماری است که در عملکرد جسمی بیمار تأثیر می گذارد و حتی گاهی اوقات به حدی می رسد  که انجام یک عمل ساده هم برای این بیماران سخت می شود و نیازمند این است که خانواده آنها را حمایت کند وقتی که به این مرحله  می رسد قاعدتاً انتظار می رود که یکی از اعضای خانواده تغییر نقش بدهد و نقش دیگری را بر عهده بگیرد و از آنجائیکه نفر دوم  باید نقش فرد مبتلا به ام اس را برعهده بگیرد، قاعدتاً فشارهایی را متحمل می شود که این به دوش کشیدن مسوولیت دیگری ممکن است که در فرد احساس خشم و یاحتی تنفر ایجاد کند و گاهی همین موضوع منجر به جدایی می شود.پیشنهاد من در این مسأله این است که از فرد دیگری طلب کمک کنند و یا اگر به هر دلیلی امکانش وجود ندارد نیازمند این هستند که هم نفر اول و هم نفردوم به مشاوران مراجعه کنند تا آموزش ببینند که چگونه روابطشان را مانند گذشته حفظ نمایند و هم اینکه خودشان با هم مباحثه کنند و تبادل نظر داشته باشند و بپذیرند که این مسأله پیش آمده و فرد مبتلا باید یاد بگیرد که توقعش را از اطرافیانش پایین بیاورد . چراکه به طور ناخودآگاه سطح توقع در افراد مبتلا بالا می رود که دیگران باید درکشان کنند و به این دقت نمی کنند که شاید طرف مقابل گاهی واقعا خسته شود و کم بیاورد.موضوع مهم بعدی این است که گاهی نقش کودکان تغییر می کند و به جای اینکه آن فرد کودکی کند و مراحل رشد طبیعی خودش را طی نماید  موظف می شود در مرحله ای از زندگی مسیر رشدش را با تغییر نقش سپری نماید  و این موضوع می تواند در آینده آسیب های روحی را به آن کودک و یا نوجوان وارد نماید و به شدت توصیه می کنم اگر قرار است وظایفی به کودک محول شود باید در حد توانش باشد که تاثیرات منفی با خود به همراه نداشته باشد.

بچه هایی که در همچین خانواده هایی بزرگ  می شوند معمولا به افرادی حساس و تیماردار تبدیل می شوند.گاهی اوقات بیمار ام اس مجبور می شود از حمایت والدینش کمک بگیرد و برای کسی که روی پای خودش بوده است و زندگی مستقل داشته است بازگشتن به خانه پدری و مخصوصا بدون حمایت مالی؛ بسیار ناراحت کننده است و فرد اعتماد به نفسش را از دست می دهد و گاهی اوقات احساس گناه می کنند.والدین طبق غریضه و احساسشان تمایل دارند به فرزندشان کمک کنند و حتی گاهی والدینی هم که این بیماری برای فرزندشان به وجود آمده است احساس ناامیدی و گناه می کنند و بازهم بهتر است با هم صحبت کنند  و با  گفتگویی انعطاف پذیر  مسائل  پیش آمده را بپذیرند و اینگونه نباشد که فرد روی عقیده و نظر خود پافشاری نماید. نکته مثبت این بیماری درمان های جدید آن است که  چهره این بیماری را تغییر داده و روابط خانوادگی را در اینگونه موارد نسبت به قبل بهبود بخشیده است .این بیماری همچنان درمان قطعی ندارد ولی تمام تلاش ها بر آن است که تا حد امکان بیمار ام اس را ناتوان نکند و این ناتوانی را کاهش دهد. و مسئله مهم این است که بیماران ام اس به شدت نگران آینده خودشان هستند و این خودش نیازمند حمایت شدید خانواده است .تصور می شود به مرور زمان و با توجه به درمانهایی که اکنون و جود دارد و در حال ارائه می باشد؛ نقشی که خانواده و یا زوجین برای حمایت از بیماران دارند به جای فیزیکی بیشتر به سمت روحی و روانی برود چراکه بیماران ام اس نیاز به حمایت روحی و روانی بیشتری دارند تا حمایت جسمانی.

دریا: حرف آخر؛ چه توصیه برای بیماران مبتلا به ام اس دارید؟

اولین قدم پذیرش بیماری است، افرادی را در جلسات  مشاوره دیده ام که گریه می کردند که  چرا دچار این بیماری شده اند و مکررا تکرار می کردند که چرا من؟!زمانیکه افراد، بیماری خود را نمی پذیرند درمان هم درست پیش نمی رود و باعث پیشرفت بیماری می شود و چون در مرحله انکار به سر می برند گاهی اوقات منجر می شود که سطح هیجان  و استرس  بالا رود که برای این بیماری بسیار مضر است و حتی منجر به پیشرفت آن می شود .نباید دنبال مقصر باشید و نه فرد مبتلا و نه هیچکس دیگر نسبت به ابتلای افراد به این بیماری مقصر نیست، درست است که گاهی به دلیل سبک زندگی ها از کودکی یاد نگرفته ایم که استرس را کنترل نماییم ولی گشتن دنبال مقصر نتیجه ای جز عدم پذیرش بیماری و عواقب آن ندارد.افراد مبتلاباید به توصیه های پزشک خود عمل کنند و بدانند اگر فردی راهی را رفته و پاسخ را دریافت نموده است، قرار  نیست این مسیر برای همگان پاسخ یکسانی داشته باشد؛ پس همیشه به توصیه پزشک خود عمل نمایند .گاهی افرادی هستند که به گیاه خواری روی می آوردند و رژیم غذایی خود را عوض می کنند شاید بر روی تمامی این بیماران نتیجه یکسانی حاصل نشود و اینکه در تمام مدت نباید داروهایشان را قطع نمایند چراکه  منجر به کسب نتایج بالعکسی می شود.منتظر نباشند که خدای نکرده حتما ویلچر نشین شوند و یا اینکه حتما عزلت نشین بشوند و در بستر بیفتند.

متاسفانه بسیاری از بیماران ام اس چنین روزی را برای خود پیش بینی می کنند. 100 درصد قرار نیست کسی که مبتلا به ام اس است این اتفاقات برایش پیش بیاید. شاید در  بعضی از افراد این موارد نمود پیدا کند و آن هم به این دلیل است که مدیریت نکردند و سبک زندگیشان را عوض نکردند  و داروهایشان را درست مصرف نکردند .بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری را دیده ام که حدود 25 سال است که ام اس دارند ولی با رعایت دستورالعمل ها حتی توانسته اند ضعف های حرکتی خود را کنترل نمایند و مانند یک فرد عادی در اجتماع حضور پیدا کنند، پس همه چیز به باور فرد و سبک زندگی او بر می گردد.سعی کنند فعالیشان را در اجتماع بیشتر کنند. قبل از شرایط کرونایی انجمن ام اس کلاس هایی برای بیماران ام اس برگزار می کرد که رایگان هم بود و این کلاس ها شامل کلاس های ورزشی از جمله یوگا و کلاس های هنری مانند  خیاطی و عکاسی و بافتنی و ...  بوده است.که همیشه بسیار کمک کننده بوده است چراکه مبتلایان در فضا و شرایطی قرار می گیرند که همه مثل هم هستند و هم اینکه ذهن وقتی درگیر یک  کار می شود باعث می شود که به مسائل حاشیه ای کمتر فکر شود  که فکر کردن به مسائل حاشیه ای در اکثر بیماران ام اس وجود دارد.به طور کلی  خودشان را دوست داشته باشند و بیماریشان را بپذیرند چراکه مقصر نیستند و باید سبک زندگیشان را  متناسب با شرایط تغییر دهند. داروهایشان را به موقع مصرف نمایند و دستور العمل ابلاغی از سوی پزشکشان رعایت نمایید.

مریم منصف/دریا